CONDENADO A VIVIR 1.608,49€ ¡¡¡¡¡¡¡ ULTIMAS NOVEDADES ¡

[FRUTO]

Animo compañeros que Juanma lo necesita.

Dentro de las posibilidades de cada uno hacer vuestra donación, no tengais reparos de que esa cantidad sea poca ya que muchos pocos hacen uno grande y aqui no estamos aportando para nada ludico es una necesidad real, una necesidad que esta condicionada por el tiempo y es una vida de una criatura que tiene toda una vida por delante.

Os reitero el llamamiento de vuestra gratitud, no os demoreis que el tiempo corre en contra de Juanma.

Pubilcamente quiero agradecer el esfuerzo de los organizadores del evento como son Alatriste, Ferarrfe, kar98m48, etc. ya que ellos con el peso de este trabajo tambien aportan una parte muy importante en la ayuda a esta criatura.:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas

[kar98m48]

Vamos señores, que nos dormimos en los laureles.:D

Gracias a todos

Saludos

[kar98m48]

Vamos señores animense que es por una buena causa.

Aqui os dejo, una cosita que escribe la madre de Juanma en su pagina web.

"Estimados señores: Mi nombre es Mª Antonia Fenoy Ramón, tengo 41 años de edad y vivo en el camino del Pavo Real, nº 90 A.Tengo una niña de 5 años llamada Mª del Mar y un niño de 3 años llamado Juanma.

Cuando mi hijo contaba con 22 meses de edad, el 14 de febrero de 2006 y sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma que evidenciara alguna enfermedad, observé que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos, como consecuencia, no podía permanecer en pié y me dirigí con él al servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas, donde tras practicarle una resonancia magnética le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara llamada leucodistrofia (enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo).



Esta enfermedad es padecida en un 95% de los casos por niños ya que mueren antes de llegar a adultos. El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad.

Esta degeneración suele ser de evolución rápida y cursa con convulsiones y aumento del tamaño de la cabeza.Dentro de la leucodistrofia se diferencian 15 tipos, uno de ellos es la enfermedad de Alexanderque es la que padece Juanma, se diferencia de las demás en que no es hereditaria, se produce por la mutación espontánea de un gen ,en el momento de la concepción y es la más rara de todas las leucodistrofias, es decir, a la que menos niños afecta.

En España sólo hay 3 casos. Es por ésta razón que dentro de los presupuestos europeos para la lucha contran la leucodistrofia a la que menos dinero se destina para investigación es a la enfermedad de Alexander, sólo un 3% del presupuesto.
En Torrecárdenas, tras efectuarle a Juanma las pruebas específicas se le diagnostica leucodistrofia, y me dicen que podemos coniocer su enfermedad viendo viendo la película el aceite de la vida. Negándome a quedarme en casa a esperar que mi hijo se muriera en vida (pues él no ha perdido aún ninguno de sus sentidos)compruebo que mi hijo recupera no sólo la capacidad de andar, sino que empieza a correr aunque con dificultad, me desplacé primero hasta el hospital San Juan de Dios en Barcelona, dónde le fueron practicadas numerosas pruebas en las que la conclusión era que se sospechaba por la imagen característica de la resonancia magnética que se trataba de la enfermedad de Alexander, pero que hasta que no se realizara un análisis genético de ADN no se podía confirmar o no.
Me puse en contacto con una doctora neuropediatra de Jaén llamada Concha Sierra Córcoles, le expuse lo angustioso de mi situación y me prometió que ella buscaría el diagnóstico exacto de la enfermedad de mi hijo.Noche tras noche, me sentaba ante mi ordenador y buscaba doctores o científicos que estuvieran trabajando en esta enfermedad tan rara. Fué así como descubrí que en Amsterdam, la doctora Marjo Van der Knaap podía llevar a cabo el análisis genético para confirmar o no que mi hijo padecía la enfermedad de Alexander. La doctora Concha Sierra del Hospital Complejo Hospitalario de Jaén le envió a la doctora Van der Knaap la resonancia magnética y la sangre de mi hijo para poder por fin al cabo de un año diagnosticarlo.Rogué a Dios por que las sospechas de los médicos no se confirmaran, pues de ser la enfermedad de Alexander ya nunca más podría mirar a mi hijo de la misma manera, pues la enfermedad de Alexander como anteriormente he expuesto lo condenaría a la muerte y además lentamente de una forma tan cruel que dudaba mucho de que como madre pudiese aguantar esta tragedia.Las pruebas genéticas llegaron y se confirmó la enfermedad de Alexander......... continua

[kar98m48]

..... continuacion .......

Me trasladé después hasta Francia al Centro Europeo de Referencia para la Leucodistrofia, dónde la profesora Odile Boesploeufg Tanguy le practicó a Juanma numerosas pruebas para confirmar también ella la enfermedad de Alexander pero apuntando que se trata del mejor caso que hay en Europa pues conserva aún la mayoría de la mielina en piernas y brazos y es por eso que se encuentra en una fase inicial de la enfermedad.A los 5 meses del diagnóstico de mi hijo, a mí me descubren un cáncer de mama en estadio avanzado, debido seguramente al sufrimiento que vengo padeciendo por la enfermedad de mi hijo. Me extirparon la mama izquierda, me sometieron a un año de dura quimioterapia, y posteriormente a radioterapia. De todo esto hace tan sólo unos meses. Fui derivada a la unidad de Psicología Oncológica para ser tratada por la psicóloga pues mi sufrimiento podía hacer evolucionar negativamente mi propia enfermedad.

Se me desaconsejó seguir buscando en Internet soluciones para mi niño e igualmente se me aconsejó aceptar su diagnóstico es decir, su futura degeneración y muerte. Cuando estaba con el tratamiento de quimioterapia, escribí en la revista Amama (asociación de mujeres mastectomizadas de Almería) que la vida es bella, animando a las personas que padecen cáncer a seguir ilusionadas y a luchar por la vida, sin nombrar la enfermedad de mi hijo, yo hablaba de que tengo 2 razones para esta lucha: mis dos hijos, mis dos luceros.Mi marido, que trabajaba en Holcim, en Gádor tuvo que dejar su trabajo para cuidar de los niños y además de mí, durante un año, puesto que el cáncer estaba muy avanzado localmente las sesiones de quimioterapia habían de ser muy duras y los efectos eran muy duros también.

Económicamente no podíamos permitirnos esta situación, así que tuvo que contratar a un chófer, que se hiciese cargo de su trabajo. Cuando terminé la radioterapia, volví a buscar en Internet médicos que trabajaran con la enfermedad de mi hijo, otra vez noche tras noche. Fue así cómo descubrí la persona de Albee Messing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center, en la Universidad de Madison , en el estado de Wisconsin. Este científico trabaja exclusivamente en la enfermedad de Alexander en colaboración con el profesor Goldman de la Universidad de Columbia en Nueva York, y el profesor Michael Brenneren la Universidad de Alabama.



Profesor Albee Mesing
Waisman Center Me puse en contacto con ellos, hablé telefónicamente con el profesor Goldman que me preguntó por el desarrollo de la enfermedad en mi niño y me dijo que estaba siendo muy atípica por la evolución tan lenta.Me hice socia de la United Leucodistrophy Foundationcon sede en Illinois, que es la asociación americana para la lucha contra la leucodistrofia.

He mantenido contactos en varias ocasiones con el profesor Messing, que me comunicó que tenía 12 pacientes con la misma mutación que Juanma y me confirmó que efectivamente, el trabajaba en esta enfermedad desde el 2001, fecha en la que él y su equipo, en colaboración con la doctora Odile del Centro de Referencia de Leucodistrofia en Europa la descubrieron.

Me envían desde la ULF revistas mensuales en las que dan cuenta de los symposium internacionales que se llevan a cabo y en los que intervienen científicos de todo el mundo que trabajan en leucodistrofia y en la revista del mes de noviembre anuncian que el profesor Albee Messing, ha expuesto en el congreso que tras haber trabajado con más de 3000 fármacos, ha encontrado 42 que resultan eficaces en la lucha contra la enfermedad de Alexander.

Al fin vislumbro la luz al final del túnel. Mis plegarias son escuchadas. En la revista del mes de diciembre, el profesor Messing mediante la ULF, convoca una cita para todos los padres del mundo que tengan niños con la enfermedad de Alexander. Verdaderamente es la luz al final del túnel.
Ahora lo que necesita este doctor es apoyo económico para hacer que cuanto antes el fin de esta pesadilla sea realidad mediante un tratamiento. Me planteo que si he sido capaz de estar viva hasta aqui, el dinero no me puede impedir seguir luchando por la vida de mi niño. Y pido ayuda, desde la TV, desde la radio. Me dedico a hacer huchas por la noche, cuando acuesto a los niños. Huchas que voy repartiendo por Almería, en bares, estancos, farmacias, etc. Es por esta razón que me dirijo a ustedes, para solicitarles su ayuda.
Por que quiero darle vida a mi hijo antes de que poco apoco la vaya perdiendo, antes de que se quede ciego, sordo o tetrapléjico. Por que aún no ha perdido nada y es que lo que se pierda aunque después se le aplicara el tratamiento lo que hubiera perdido no se recupera pues la mielina destruida no se regenera. Todos estos datos que en esta carta les expongo, van acompañados de documentos médicos, para que ustedes puedan comprobar su veracidad. Mi hijo, Juanma, es hoy 18 de diciembre, un niño normal que esta mañana he dejado en su colegio de el Toyo, en Retamar, ayúdenme, por el amor de Dios, a que siga siendo normal, a que pueda vivir.
Desde lo más profundo de mi corazón, les agradezco el interés y el tiempo que me han dedicado con la lectura de esta amarga , pero ahora esperanzadora carta.

GRACIAS. Suya siempre Mª Antonia Fenoy Ramón"

Gracias a todos, por vuestra colaboración.

[tarugo]

:sn:(1:(1:(1:(1venga que la causa lo requiere, yo personalmen tengo que esperar al dia 10 para hacer el correspondiente in greso, la crisis manda

[kar98m48]

Buenos dias.

Aqui os dejo el listado de movimientos hasta la fecha.

Gracias a todos por vuestra colaboración.

Saludos

[Oscar1975]

Gracias Kar.

Oscar.

[JAV807]

Estaba reflexionando sobre este asunto y llegué a una conclusión a la cual creo que todos nos sumamos, sobre todo por encima de que seamos padres, caso que es el mio, como si no. Pienso que cuando la vida de un niño se pierde, cuando un niño deja de existir como persona, ya sea por una enfermedad a la que las empresas farmaceuticas no le prestan atención por ser muy raras y por ende poco rentables, como es este el caso, o por una guerra estúpida en la que un obús cae en un colegio. Hemos visto en la televisión niños de muy pocos años morir a manos de la locura humana, niños que nacieron en el lugar equivocado. No se me olvidará una imagen en la que una madre en un país en conflicto sostenía a su hijo de apoximadamente tres años de edad muerto en su regazo, desconsolada y muerto este por, precisamente un misil en un lugar equivocado. Creo, que cuando eso ocurre nos debemos dejar de llamar, humanos, hoy en día el control sobre los recursos propicia el que haya muertes. Un soldado sabe que puede morir en le frente, los hay que se hacen a la idea y los que no, pero ver como inocentes de tres años dejan su vida por esos recursos da pena a la par de dar asco, ¿cuanto vale la vida de un ser humano?, siempre ha valido muy poco, o nada, pero nos vanagloriamos de vivir en el siglo XXI y matar como en la edad media. Si Juanma muere, será un niño más en la lista mientras los responsables de las empresas farmaceuticas piensan que echar de reyes a sus hijos y esposas, no se paran a pensar en los padres de ese niño, de esos niños. Al menos, que no se diga que no se intentó, admiro la fortaleza y tesón de esos padres, los de Juanma por salvar su vida, y si ese crio pierde su vida, espero no sea asi de todo corazón, que no se diga que no se hizo lo posible por salvarlo. Debo terminar pidiendo perdón por lo largo y tedioso del mensaje, pero hoy tenía el día así, pero no me despido sin decir algo que tenía ganas de decir desde hace tiempo. Compañeros, os saludo y aplaudo por el esfuerzo y la valentía de no querer que la vida de un niño caiga en el olvido, sois geniales y todo esfuerzo tiene su recompensa, la nuestra será la de que un niño viva. :plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas

[FERARRFE]

[citando a: JAV807]
Estaba reflexionando sobre este asunto y llegué a una conclusión a la cual creo que todos nos sumamos, sobre todo por encima de que seamos padres, caso que es el mio, como si no. Pienso que cuando la vida de un niño se pierde, cuando un niño deja de existir como persona, ya sea por una enfermedad a la que las empresas farmaceuticas no le prestan atención por ser muy raras y por ende poco rentables, como es este el caso, o por una guerra estúpida en la que un obús cae en un colegio. Hemos visto en la televisión niños de muy pocos años morir a manos de la locura humana, niños que nacieron en el lugar equivocado. No se me olvidará una imagen en la que una madre en un país en conflicto sostenía a su hijo de apoximadamente tres años de edad muerto en su regazo, desconsolada y muerto este por, precisamente un misil en un lugar equivocado. Creo, que cuando eso ocurre nos debemos dejar de llamar, humanos, hoy en día el control sobre los recursos propicia el que haya muertes. Un soldado sabe que puede morir en le frente, los hay que se hacen a la idea y los que no, pero ver como inocentes de tres años dejan su vida por esos recursos da pena a la par de dar asco, ¿cuanto vale la vida de un ser humano?, siempre ha valido muy poco, o nada, pero nos vanagloriamos de vivir en el siglo XXI y matar como en la edad media. Si Juanma muere, será un niño más en la lista mientras los responsables de las empresas farmaceuticas piensan que echar de reyes a sus hijos y esposas, no se paran a pensar en los padres de ese niño, de esos niños. Al menos, que no se diga que no se intentó, admiro la fortaleza y tesón de esos padres, los de Juanma por salvar su vida, y si ese crio pierde su vida, espero no sea asi de todo corazón, que no se diga que no se hizo lo posible por salvarlo. Debo terminar pidiendo perdón por lo largo y tedioso del mensaje, pero hoy tenía el día así, pero no me despido sin decir algo que tenía ganas de decir desde hace tiempo. Compañeros, os saludo y aplaudo por el esfuerzo y la valentía de no querer que la vida de un niño caiga en el olvido, sois geniales y todo esfuerzo tiene su recompensa, la nuestra será la de que un niño viva. :plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas

Ojalá que así sea:-);)

De paso recuerdo a los que aún no lo hayan hecho, que podéis realizar ya vuestra aportación, antes de que os lo gastéis en mazapanes y estepeñas, que la vida de Juanma bien vale un pequeñito o gran esfuerzo:-);)

Saludos.

[menut]

venga que esto no pare , hoy he echo un ingreso a nombre de navajo , bueno su nombre real al que yo tambien he aportado algo mas .
ANIMO A TODOS QUE ESTO VA .:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas:plas

[kar98m48]

Gracias a todos por vuestra colaboración.

Os dejo el listado de movimientos a fecha de hoy.

Saludos

[Oscar1975]

Bueno pasito a pasito...todos con Juanma. :plas:plas

Oscar.

[kar98m48]

Buenas tardes a todos.

Aqui estoy de nuevo para dejaros el listado de movimientos a fecha de hoy.

A ver si animamos esto un poquito.

No gastaroslo todo en turron, si os quitais de un par de tabletas de turrron, lo usais para una buena causa y encima no engordais.

Saludos y gracias a todos.

[alatriste1968]

Animo, compañeros, a ver si entre los dos Foros llegamos a los tres mil euros.

https://armasblancas.mforos.com/936850/7 ... 2-pesetas/

La causa merece la pena.

Un abrazo.

[alatriste1968]

Animo, compañeros, a ver si entre los dos Foros llegamos a los tres mil euros.

https://armasblancas.mforos.com/936850/7 ... 2-pesetas/

La causa merece la pena.

Un abrazo.

[alatriste1968]

Perdón, no sé que ha pasado pero ha salido repetido.

Saludos. Carlos.

[kar98m48]

Buenas tardes

Aqui os dejo el listado a fecha de hoy.

Vamos a ver si nos animamos y cojemos a los del foro de armas blancas :D:D

Gracias a todos por vuestra colaboracion, en especial al amigo Alatriste1968 que esta haciendo una labor impresionante en el foro de armas blancas, :plas:plas:plas:plas:plas:plas, entrad y vereis.

Saludos

[FERARRFE]

quién habrá sido el cachondo que ha ingresado 69,69 :D